Autisme, angst en depressie: bijkomende problematiek in de diagnose

Een jongere van vijftien wordt al jaren begeleid voor een angststoornis. Nu meldt diezelfde jongere zich bij een genderteam met de vraag of de onrust over het eigen lichaam wijst op genderdysforie. Welke klacht staat voorop, en welke volgt uit de andere? Is de aanhoudende angst een gevolg van het gevoel in het verkeerde lichaam te zitten, of kleurt de angst juist hoe die jongere naar het eigen lichaam kijkt? Die vraag speelt bij een aanzienlijk deel van de jongeren die de diagnostische fase van de transgenderzorg doorlopen. Autisme, angststoornissen en depressie komen vaker voor bij wie zich aanmeldt bij een genderteam dan bij leeftijdsgenoten in de algemene bevolking, en dat maakt een zorgvuldige beoordeling complexer dan een simpele vragenlijst kan vangen.

Wat bijkomende problematiek precies inhoudt

Genderteams spreken van bijkomende problematiek, in de vakliteratuur ook comorbiditeit genoemd, wanneer er naast de genderincongruentie nog andere psychische of ontwikkelingsgerelateerde kwesties spelen. Het gaat dan vooral om de volgende klachten.

• Een autismespectrumstoornis
• Angststoornissen
• Depressieve klachten
• Eerdere trauma's of ingrijpende gebeurtenissen
• Eetproblemen

Dat zulke klachten samen voorkomen is op zichzelf niet bijzonder, psychische problematiek is zelden geïsoleerd en jongeren melden zich meestal niet met één enkele, scherp afgebakende klacht. Voor de diagnostische fase is het wel relevant, omdat elke bijkomende aandoening invloed kan hebben op hoe iemand zijn of haar gevoelens over gender ervaart, verwoordt en vasthoudt, en dus ook op hoe betrouwbaar een eerste zelfrapportage is.

Hoe vaak komt dit samen voor

De Cass Review, het Engelse onderzoek naar de genderzorg voor minderjarigen dat in 2024 zijn eindrapport publiceerde, concludeert dat bij een aanzienlijk deel van de jongeren die worden aangemeld sprake is van bijkomende psychische problematiek, waaronder autisme, angst en depressie, vaker dan bij leeftijdsgenoten in de algemene bevolking. Ook het Engelse cohortonderzoek van Carmichael en collega's uit 2021, dat jongeren volgde die instroomden bij de Gender Identity Development Service, rapporteerde bij de start van de behandeling aanzienlijke niveaus van emotionele en gedragsproblemen. Dat betekent niet dat elke jongere met gendertwijfel ook autisme of een angststoornis heeft. Het betekent wel dat een genderteam er in de diagnostiek rekening mee moet houden dat dit regelmatig samen voorkomt, en dat de beoordeling daarop moet worden afgestemd. Een deel van die hogere aantallen hangt mogelijk samen met het feit dat gendercentra nu eenmaal een selecte groep jongeren zien, die om uiteenlopende redenen al eerder met de ggz in aanraking is gekomen. Dat neemt niet weg dat de teams die de diagnostiek uitvoeren, rekening moeten houden met een populatie waarin bijkomende problematiek eerder regel dan uitzondering lijkt.

Een kip of een ei probleem

De kern van de complicatie is een vraag die zich niet altijd met zekerheid laat beantwoorden. Veroorzaakt de bijkomende problematiek mede de gendertwijfel, of bestaat de genderincongruentie los daarvan en speelt de andere klacht toevallig ook mee? Bij angst en depressie kan het verlangen om van het eigen lichaam af te willen bijvoorbeeld voortkomen uit een bredere onvrede met jezelf, uit minderheidsstress door pesten of uitsluiting, of uit de wens om een moeilijke periode een nieuwe richting te geven. Omgekeerd kan aanhoudende genderdysforie ook juist angst en somberheid veroorzaken. Bij autisme ligt het net weer anders: een jongere die moeite heeft met het eigen lichaamsbeeld of met sociale verwachtingen rond sekse, kan dat ervaren en verwoorden als een gendervraagstuk, terwijl de kern van de klacht evengoed in de autismeproblematiek kan liggen. Geen van beide verklaringen sluit de andere overigens uit, ze kunnen naast elkaar bestaan. Voor de diagnostische fase betekent dit dat een zorgvuldige tijdslijn nodig is: wat kwam eerst, hoe hebben de klachten zich ontwikkeld, en verdwijnt de ene klacht wanneer de andere wordt behandeld.

Autisme: starheid, overtuigingen en communicatie

Autisme brengt een aantal kenmerken met zich mee die specifiek om aandacht vragen tijdens de diagnostiek. Mensen met autisme hebben vaak moeite om flexibel van perspectief te wisselen en kunnen sterk vasthouden aan een eenmaal gevormde overtuiging, ook wanneer de situatie verandert. Daarnaast verloopt communicatie over gevoelens soms anders: emoties worden concreter of letterlijker verwoord, en sociale verwachtingen van de omgeving worden niet altijd als zodanig herkend. Dat kan ertoe leiden dat een jongere met autisme een eenmaal geformuleerde gedachte over het eigen gender heel stellig blijft herhalen, zonder dat dit vanzelfsprekend betekent dat de overtuiging ook standhoudt na verder onderzoek. In verschillende richtlijnen wordt clinici aangeraden om bij autisme extra tijd te nemen, de communicatie aan te passen aan hoe iemand het beste begrijpt, en niet te snel conclusies te trekken uit een stellig geformuleerd antwoord. Diagnostische instrumenten en vragenlijsten die voor de algemene jeugd-ggz zijn ontwikkeld, zijn niet altijd zonder meer bruikbaar bij autisme, en vragen om aanpassing of om een aanvullend autismeonderzoek voordat de gendervraag verder wordt uitgediept.

Angst en depressie: eerst stabiliseren of tegelijk onderzoeken

Bij angststoornissen en depressie ligt de complicatie ergens anders. Een sombere of angstige gemoedstoestand kleurt hoe iemand naar zichzelf en het eigen lichaam kijkt, en kan tijdelijk een vertekend beeld geven. Verschillende internationale richtlijnen bepleiten daarom voorzichtigheid. De Finse koepelorganisatie COHERE adviseerde in 2020 om ernstige psychiatrische problematiek eerst te behandelen voordat verdere stappen in de transgenderzorg worden gezet. Het Zweedse kennisinstituut SBU concludeerde in 2022 dat het wetenschappelijk bewijs over de gevolgen van medische behandeling bij jongeren met stevige bijkomende psychiatrische problematiek beperkt is. Dat betekent niet dat angst of depressie automatisch een reden is om de gendervraag te laten liggen, maar wel dat een zorgvuldige afweging nodig is over de volgorde: eerst stabiliseren, of tegelijk onderzoeken. Dat verschil in nadruk, tussen eerst stabiliseren en tegelijk onderzoeken, is ook een van de punten waarop internationale richtlijnen uiteenlopen, wat voor gezinnen soms verwarrend is wanneer ze verschillende adviezen tegenkomen.

Wat de Nederlandse richtlijn en de wet vragen

De Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch uit 2018 schrijft voor dat de diagnostische fase multidisciplinair wordt ingevuld en dat psychische comorbiditeit onderdeel is van het onderzoek, juist omdat die van invloed kan zijn op de beoordeling en de behandelkeuze. Daarnaast speelt de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst, de WGBO, een rol. Een zorgverlener moet nagaan of iemand de gevolgen van een beslissing kan overzien voordat een ingrijpende behandeling wordt gestart. Dat is geen formaliteit: het gaat om de vraag of iemand de langetermijngevolgen van een medische stap kan overzien, en die vraag is nu eenmaal lastiger te beantwoorden wanneer het denken op dat moment wordt gekleurd door een onbehandelde stemmingsklacht. Bij ernstige bijkomende problematiek, zoals een onbehandelde depressie of forse angstklachten, kan dat reden zijn om eerst gerichte hulp voor die klacht te regelen. De Kwartiermaker Transgenderzorg heeft in voortgangsrapportages over de wachtlijsten meermaals gewezen op het tekort aan gespecialiseerde diagnostische capaciteit, wat ook de zorgvuldige beoordeling van bijkomende problematiek onder druk zet.

Wat dit in de praktijk betekent tijdens de diagnostische fase

Voor wie middenin dit traject zit, voelt bijkomende problematiek vaak als vertraging. In de praktijk kan het genderteam vragen om eerst, of gelijktijdig, hulp te zoeken voor de angst, depressie of autismegerelateerde klachten, bijvoorbeeld via de huisarts of de jeugd-ggz. Dat is geen afwijzing van de genderidentiteit, maar een poging om een zo zuiver mogelijk beeld te krijgen voordat er onomkeerbare stappen worden gezet. Dat vraagt om geduld, ook al voelt wachten voor veel jongeren en ouders als stilstand. Een gefaseerde aanpak, waarbij eerst duidelijkheid komt over de bijkomende problematiek, is geen vertragingstactiek maar onderdeel van een zorgvuldige diagnostiek die probeert te voorkomen dat een beslissing wordt genomen op basis van een vertekend beeld. Meer achtergrond over hoe die bredere diagnostische afweging eruitziet, is te vinden tussen de andere artikelen. Belangrijk om te beseffen: een langere diagnostische fase bij bijkomende problematiek is geen uitzondering op de regel, maar in de praktijk eerder de norm bij een aanzienlijk deel van de aanmeldingen.