Nazorg na transitie: levenslange hormonen, controles en wie je volgt

Nazorg na transitie is geen afsluitend gesprek, maar zorg die de rest van je leven doorloopt. Wie hormonen gebruikt, doet dat volgens de Nederlandse Kwaliteitsstandaard in principe levenslang, en daar horen vaste controles bij. Toch is juist dit deel van de molen het minst strak geregeld: het multidisciplinaire team valt weg, de huisarts neemt het over en veel mensen raken na een paar jaar uit beeld. In dit artikel lees je wat er gecontroleerd wordt, door wie, en waar je zelf op moet letten.

Waarom nazorg na transitie levenslang is

De Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch (2018) is er duidelijk over: wie met hormoonbehandeling begint, zal de medicatie 'in principe levenslang' moeten gebruiken. Dat is geen formaliteit. De gewenste lichamelijke effecten blijven deels alleen bestaan zolang je de hormonen gebruikt, en de risico's die bij hormonen horen verdwijnen niet na de eerste jaren.

Na een operatie waarbij de eierstokken of testikels zijn verwijderd, wordt het nog dwingender. Je lichaam maakt dan zelf vrijwel geen geslachtshormonen meer aan. Zonder aanvulling van buitenaf neemt onder meer de botdichtheid af. Hormonen zijn vanaf dat moment geen keuze meer die je elk jaar opnieuw kunt maken, maar een medische noodzaak. Welke effecten blijven en welke teruglopen als je toch stopt, lees je in Hormoonbehandeling: wat is omkeerbaar en wat blijft.

Voor een jongere die op zijn zestiende met hormonen begint, betekent 'levenslang' zestig jaar of langer medicatie en controles. Dat is een onderdeel van de beslissing dat in de spreekkamer makkelijk ondersneeuwt, omdat de aandacht uitgaat naar de veranderingen van het eerste jaar.

De controles: wat wordt er gemeten en hoe vaak?

De Nederlandse standaard verwijst voor de hormoonbehandeling naar de richtlijn van de Endocrine Society (Hembree et al., 2017) en onderscheidt twee fasen: de instelfase en de follow-up. In de instelfase wordt met frequente controles gezocht naar de juiste dosering, tot er een stabiele situatie is bereikt. Daarna volgt de follow-up, die doorloopt zolang je hormonen gebruikt.

De Endocrine Society adviseert om in het eerste jaar ongeveer elke drie maanden te controleren en daarna één of twee keer per jaar. Bij zo'n controle kijkt de arts naar de lichamelijke veranderingen, naar mogelijke ongewenste effecten en naar bloedwaarden. In grote lijnen gaat het om:

• Hormoonspiegels: testosteron en oestradiol, om te zien of de dosering klopt en niet te hoog is.
• Bij testosteron: het hematocriet of hemoglobine, omdat testosteron het bloed dikker kan maken, en de vetwaarden in het bloed.
• Bij oestrogeen: prolactine, dat volgens de richtlijn periodiek gecontroleerd moet worden, en aandacht voor het risico op trombose en hart- en vaatziekten.
• Botten: een botdichtheidsmeting als er risicofactoren voor botontkalking zijn, in het bijzonder bij mensen die na het verwijderen van de geslachtsklieren met hormonen stoppen.
• Algemeen: bloeddruk, gewicht en leefstijl, zoals roken, dat het risico op trombose en vaatziekten verder verhoogt.

Welke bepalingen jouw arts precies doet en hoe vaak, hangt af van het middel, de dosering, je leeftijd en je voorgeschiedenis. Dit artikel is geen medisch advies. Het laat zien wat de richtlijnen als uitgangspunt nemen, zodat je weet waar je naar kunt vragen. Meer over de behandeling zelf vind je op de pagina Hormonen.

Wie volgt je? Van genderteam naar huisarts

Tijdens de diagnostiek en de start van de behandeling heb je te maken met een multidisciplinair team. Volgens de Kwaliteitsstandaard verandert dat zodra de behandeling stabiel is: er is dan 'geen sprake meer van dynamische zorg' en het multidisciplinaire karakter vervalt. De follow-up van de hormoonbehandeling is volgens de standaard op zijn plaats bij de huisarts met kennis van transgenderzorg, in overleg met een endocrinoloog, of bij een endocrinoloog in een perifeer ziekenhuis.

Op papier is dat logisch: het ontlast de gendercentra en brengt de zorg dichter bij huis. De standaard stelt er wel een voorwaarde aan, namelijk dat de huisarts specifieke nascholing heeft gevolgd. En dezelfde standaard constateert dat op dat moment niet alle huisartsen 'voldoende deskundig' zijn. Een aparte standaard van het Nederlands Huisartsen Genootschap voor deze zorg bestond bij het verschijnen nog niet.

In de praktijk betekent dit dat de kwaliteit van je nazorg sterk kan afhangen van waar je woont en wie je huisarts is. Het betekent ook dat de regie verschuift naar jou. Bij een gendercentrum word je opgeroepen. Bij de huisarts moet je vaak zelf aan de bel trekken voor je jaarlijkse bloedonderzoek. Vraag bij de overdracht daarom om een schriftelijk overzicht: welke middelen en doseringen, welke controles, hoe vaak, en bij welke endocrinoloog je huisarts kan overleggen.

Langetermijnrisico's waar de controles om draaien

Veel van wat we weten over de lange termijn komt uit het Amsterdamse cohort, een van de grootste en langst gevolgde groepen ter wereld. Een paar bevindingen laten zien waarom controles geen overbodige luxe zijn:

• Trombose en beroerte: transvrouwen die hormonen gebruiken, hadden vaker een veneuze trombose en een beroerte dan vrouwen en mannen in de algemene bevolking (Nota et al., 2019).
• Botbreuken: oudere transvrouwen hadden een hoger risico op botbreuken dan mannen van dezelfde leeftijd. Bij jonge transmannen was het risico niet verhoogd (Wiepjes et al., 2020).
• Borstkanker: bij transvrouwen kwam borstkanker veel vaker voor dan bij mannen in de algemene bevolking, maar minder vaak dan bij vrouwen. De onderzoekers concludeerden dat de bestaande screeningsadviezen volstaan (De Blok et al., 2019).
• Sterfte: over vijf decennia was de sterfte onder transgender personen in het cohort hoger dan in de algemene bevolking. Volgens de onderzoekers wijzen de gegevens er niet op dat dit door de hormoonbehandeling zelf komt (De Blok et al., 2021).

Dat laatste verdient nuance in beide richtingen. Het cohort bewijst niet dat hormonen de sterfte verhogen, maar het laat wel zien dat dit een groep is met een verhoogd gezondheidsrisico, en dus met extra belang bij goede follow-up. De Kwaliteitsstandaard beveelt aan om oudere transvrouwen die oestrogeen gebruiken te controleren op hart- en vaatziekten, en noemt volledig stoppen met hormonen op hogere leeftijd onwenselijk vanwege het behoud van de botdichtheid.

Een aparte groep vormen volwassenen die als tiener puberteitsremmers kregen en daarna hormonen. De standaard zegt dat er voor hen 'in elk geval speciale aandacht' moet zijn voor het volgen van de botdichtheid. Over de gevolgen op heel lange termijn is voor deze groep nog weinig bekend, simpelweg omdat de eerste generatie nog niet oud is. Achtergrond over blijvende lichamelijke gevolgen vind je op transitieschade.nl.

Bevolkingsonderzoek: let op je geslachtsregistratie

Een praktisch punt dat veel mensen niet weten: de uitnodigingen voor de bevolkingsonderzoeken naar kanker worden verstuurd op basis van je leeftijd en je gegevens in de Basisregistratie Personen. Als je je geslachtsregistratie wijzigt, verandert ook welke uitnodigingen je krijgt. De Kwaliteitsstandaard waarschuwt hier al voor: transgender personen krijgen vaak geen automatische oproep meer.

• Heb je een baarmoederhals en sta je als man geregistreerd, dan krijg je geen uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. Je kunt je eenmalig aanmelden bij Bevolkingsonderzoek Nederland om toch mee te doen.
• Het bevolkingsonderzoek borstkanker is bedoeld voor iedereen van 50 tot en met 75 jaar met borstweefsel. Dat kan ook gelden voor transmannen zonder borstverwijdering en voor transvrouwen met borstgroei door oestrogeen.
• Organen die er nog zijn, blijven aandacht vragen. Na een genitale operatie bij transvrouwen blijft de prostaat bijvoorbeeld aanwezig.

De vuistregel is eenvoudig: screening volgt het weefsel dat je hebt, niet het geslacht in je paspoort. Omdat het systeem dat niet automatisch regelt, moet je er zelf achteraan. Bespreek met je huisarts welke onderzoeken voor jou gelden.

Nazorg na operaties en psychische nazorg

Na een operatie volgen controles bij de chirurg. Bij genitale operaties blijft het daar vaak niet bij: complicaties en hersteloperaties komen voor, en na de aanleg van een neovagina hoort blijvend onderhoud bij het resultaat. Wat je per ingreep kunt verwachten, staat in Genderoperaties in Nederland: ingrepen en voorwaarden. Had je vóór de behandeling een kinderwens of heb je materiaal laten invriezen, lees dan ook Vruchtbaarheid en transitie.

De psychische kant krijgt in de nazorg de minste structuur. De standaard voorziet voor de nacontroles van de hormoonbehandeling alleen 'op indicatiebasis' in overleg met een psycholoog of psychiater. Er is dus geen vaste afspraak waarop iemand vraagt hoe het met je gaat. Terwijl een transitie niet alle problemen oplost: depressie, angst of autisme die er vooraf waren, zijn er daarna meestal nog. Als je merkt dat het niet goed gaat, hoef je niet te wachten tot een controle. Je huisarts kan je verwijzen.

Hetzelfde geldt voor twijfel. Wie jaren na de behandeling gaat twijfelen aan de gemaakte keuzes, meldt dat vaak niet bij de oorspronkelijke kliniek. Wat er dan mogelijk is, lees je in Stoppen met transitie: detransitie, spijt en de weg terug.

Uit beeld: het gat in de follow-up

Nazorg heeft nog een tweede functie naast jouw eigen gezondheid: het is de enige manier waarop de zorg te weten komt hoe het mensen op lange termijn vergaat. En daar zit een zwakke plek. In de Amsterdamse cohortstudie van Wiepjes en collega's (2018) kwam ruim een derde van de behandelde mensen na verloop van jaren niet meer terug bij de kliniek. Hoe het met hen gaat, is onbekend.

De Cass Review (2024) liep in Engeland tegen hetzelfde aan en noemde het gebrek aan langetermijngegevens een van de grootste tekortkomingen van de zorg. Een poging om de gegevens van voormalige jeugdpatiënten te koppelen aan hun latere zorg als volwassene strandde tijdens de looptijd van de review, omdat de meeste klinieken voor volwassenen niet meewerkten. In Nederland concludeerde de Gezondheidsraad in 2026 dat er te weinig gegevens zijn om een uitspraak te doen over het aantal mensen dat spijt heeft van hormoonbehandelingen.

Dat de follow-up juist na de overdracht naar de huisarts versnipperd raakt, is dus niet alleen een persoonlijk risico. Het is ook de reden dat veel vragen over de lange termijn nog open staan. Alles wat op deze site over stoppen, spijt en nazorg staat, vind je bij elkaar op Uit de molen. Meer over de staat van de zorg lees je op genderzorgen.nl.

Wat je met deze kennis kunt doen

Een paar concrete stappen, of je nu aan het begin staat of al jaren hormonen gebruikt:

• Vraag vóór de start wat 'levenslang' voor jou inhoudt: welke controles, hoe vaak, en wie ze uitvoert als het gendercentrum je overdraagt.
• Vraag bij de overdracht om een schriftelijk nazorgplan en om de naam van de endocrinoloog met wie je huisarts kan overleggen.
• Zet je controles zelf in je agenda. Reken er niet op dat je wordt opgeroepen.
• Regel je bevolkingsonderzoek als je geslachtsregistratie is gewijzigd en je het betreffende weefsel nog hebt.
• Stop nooit zonder overleg met hormonen, zeker niet na het verwijderen van eierstokken of testikels.
• Blijf in beeld. Ook als het goed gaat, en ook als je twijfelt of bent gestopt. Alleen zo wordt bekend hoe het mensen na jaren vergaat.

Ben je ouder van een jongere die aan het traject begint, neem dit deel dan mee in het gesprek. De keuze voor hormonen is ook een keuze voor tientallen jaren medische controle, op een moment waarop niemand meer actief meekijkt tenzij je daar zelf om vraagt. Verder lezen kan in het overzicht van alle artikelen.